Le Centre de recherche et de réadaptation des ataxies héréditaires (Cirah), unique institution de ce type à Cuba, privilégie le travail social comme stratégie fondamentale pour améliorer la prise en charge des patients et des porteurs de cette maladie neurodégénérative. L’institution développe un programme de suivi complet pour l’ataxie spinocérébelleuse de type II (SCA2), la forme moléculaire la plus fréquente dans le pays, où le taux de prévalence dépasse 47 pour 100 000 habitants.
Annalies Estupiñán Rodríguez, spécialiste du centre, explique qu’étant donné le caractère invalidant et incurable de l’ataxie, l’assistante sociale évalue les conditions particulières de chaque cas et agit comme facilitateur pour améliorer la qualité de vie des familles. Il a souligné que cette affection a d’importantes répercussions psychosociales, car elle touche généralement plusieurs membres d’une même famille, nécessitant la mise en place de mécanismes pour assurer leur stabilité économique.
Depuis 2009, le CIRAH (Centre de contrôle et de prévention des maladies) organise des ateliers éducatifs sur les caractéristiques spécifiques de l’ataxie et propose un accompagnement psychologique aux aidants. L’ASC2 est un trouble qui affecte principalement la coordination motrice, l’équilibre et le langage, et qui apparaît entre 2 et 65 ans. Alors que la prévalence mondiale est de 3 à 5 cas pour 100 000 habitants, à Holguín, ce chiffre augmente considérablement dans des municipalités comme Báguano et Cacocum.
Source : Agence de presse cubaine
