Yésika Mora Hernández, le deuxième cas de syndrome de Werdnig-Hoffmann de type I ayant la plus longue survie à Cuba, fêtera ses 20 ans le 12 février prochain. Elle a passé la quasi-totalité de sa vie hospitalisée à l’hôpital pédiatrique de Sancti Spíritus.
Dans ses yeux, on peut parcourir le monde, même si on ne peut entendre sa voix, même si elle ne peut pas nous tenir la main. À ses côtés, on peut même tisser des rêves avec les fils de la lune ; rien n’est interdit pour Yésika Mora Hernández, qui fêtera ses 20 ans le 12 février prochain et est hospitalisée à l’hôpital pédiatrique provincial José Martí Pérez de Sancti Spíritus depuis sa plus tendre enfance.
Yésika Mora fête ses 20 ans le 12 février prochain.
Yésika Mora, atteinte du syndrome de Werdnig-Hoffmann, est devenue le deuxième cas de survie le plus long à Cuba, grâce notamment aux soins médicaux exceptionnels et à l’amour que lui ont prodigués sa famille, ses enseignants et bien d’autres.
Le Dr Frank Felipe Martín, spécialiste en pédiatrie, soins intensifs et médecine d’urgence, évoque Yésika comme un membre à part entière de l’équipe médicale qui a contribué à cette incroyable guérison.
« Yésika a été orientée vers nous par son centre de santé local, et un jour, une consultation a été organisée avec le service de neurologie, évoquant la possibilité d’une maladie neuromusculaire. Après des examens complémentaires, le diagnostic de syndrome de Werdnig-Hoffmann de type I a été posé.
Cette maladie provoque une faiblesse musculaire progressive, aboutissant à la paralysie de tous les muscles, en raison d’une altération de la jonction neuromusculaire ; cependant, elle préserve également les capacités cognitives de l’enfant pendant un certain temps. »
« Cette maladie est décrite dans toute la littérature médicale comme étant mortelle, bien que sa gravité soit variable et que les taux de survie puissent être plus élevés dans certains cas que dans d’autres.
YESIKA, NOTRE PETITE PROTÉGÉE
« Yesika est arrivée à l’unité de soins intensifs pédiatriques de cet hôpital à l’âge de six mois environ et y est restée pendant dix ans », a confié le Dr Frank Felipe Martín il y a quelque temps.
En 2016, le ministère de la Santé publique de la province a attribué à Yesika une chambre spéciale au sein de l’hôpital pédiatrique Sancti Spíritus. Cette chambre offrait des conditions similaires à celles d’un domicile et était équipée de la technologie nécessaire, permettant à la patiente de rester sous respirateur 24 heures sur 24, de recevoir une nutrition spécialisée et renforcée ainsi que des médicaments spécifiques pour prévenir les complications pulmonaires.
Près de dix ans se sont écoulés depuis, et « Yesika reste notre petite protégée », souligne le Dr Frank Felipe Martín, chef de l’unité de soins intensifs pédiatriques de cet établissement de santé, avec l’affection d’un père.
« Grâce à cette chambre, nous lui apportons… » « Nous l’avons placée plus près de chez elle, car c’est plus confortable pour elle et sa famille. Une infirmière est de garde pour assurer ses soins constants, et la jeune fille est examinée quotidiennement par les médecins de garde. Elle dispose également de tout l’équipement nécessaire, car elle a besoin d’une ventilation continue », a ajouté le spécialiste.
« En soins intensifs, une grande partie du matériel que nous utilisons est à usage unique ; vous pouvez imaginer la quantité utilisée pour Yésika. La plupart de ces fournitures sont achetées à l’étranger en devises étrangères, souvent même auprès de pays tiers, compte tenu du blocus actuel. »
La mère de Yésika, Yairé Hernández Alonso : « Heureusement, ma fille a atteint l’âge de 20 ans. »
MA FILLE A BEAUCOUP DE CHANCE
Avec le doux regard d’une mère, Yairé Hernández Alonso contemple le monde et exprime sa gratitude envers le dévouement du personnel médical et paramédical qui a pris soin de Yésika pendant tout ce temps.
« Ma fille est très chanceuse. Comme l’a si justement dit le Dr Niurka Agramonte, elle est comme une fille adoptive pour cet hôpital, même si elle bénéficie du soutien inconditionnel de ses parents et grands-parents.
Malgré les nombreuses difficultés que traverse le pays, car la situation est très compliquée, elle n’a manqué de rien. Le personnel soignant assure des soins 24 heures sur 24 et une véritable famille s’est instaurée entre eux. Celles qui passent le plus de temps avec elle sont les infirmières Isis, María Eduarda, Juneidy, Delenis, Vanesa et Thalía. À tour de rôle, elles s’occupent de l’aspiration des sécrétions nasales de Yésika, de son alimentation, de la surveillance de ses constantes vitales et du soulagement de ses douleurs. »
On dit souvent que lorsqu’on naît infirmier, on a un besoin incurable de prendre soin des autres ; c’est assurément le cas de Delenis González Paneca.
Les mains de Yésika Mora et celles de sa mère. Yésika communique aussi avec ses mains.
« Dès que je l’ai vue, j’ai ressenti un lien particulier. Elle connaît presque toute mon histoire, et je connais la sienne. Il suffit de passer un peu de temps à décrypter le langage de ses yeux, ses gémissements, ses expressions faciales, et on la comprend parfaitement. »
« Dès notre première rencontre, j’ai ressenti un lien particulier. Elle connaît presque tout de ma vie, et je connais presque tout de la sienne. Il suffit d’un peu de temps pour décrypter le langage de ses yeux, de ses sanglots, de ses expressions faciales, et on la comprend parfaitement. Yésika nous montre que la communication va bien au-delà des mots. »
Comme d’autres enfants et jeunes de Sancti Spíritus, Yésika Mora bénéficie du programme scolaire de l’hôpital cubain, créé pour apporter un soutien éducatif aux enfants hospitalisés en cancérologie, aux victimes d’accidents ou à ceux souffrant de maladies nécessitant une hospitalisation prolongée.
Grâce à des adaptations du programme scolaire dues à son trouble de la parole, la jeune fille a terminé sa terminale. Selon Osmedy Fumero Rodríguez, son professeur d’espagnol et de littérature, « elle a eu le privilège d’accompagner Yésika dans son apprentissage. Cette jeune fille unique vit et aime avec un dévouement sans égal et elle suscite, et suscitera toujours, l’admiration de tous ceux qui la connaissent, ici et dans le monde entier. »
Ces mots, écrits de la main du professeur Osmedy, sont accrochés au mur de la chambre. Yairé Hernández Alonso les désigne du doigt, son index s’attardant sur le dernier mot : « Félicitations ».
« Heureusement, ma fille a maintenant 20 ans. Le chemin a été difficile, mais grâce à Dieu, au personnel soignant, aux enseignants et à ma famille, nous y sommes arrivés. Tout le monde à l’hôpital pédiatrique m’a aidé : des médecins spécialistes et des infirmières au personnel des laboratoires, de l’entrepôt et de la pharmacie… Je leur en suis infiniment reconnaissant. Yésika est une enfant de cet hôpital.»
(Arelys García, correspondante de Radio Havana Cuba à Sancti Spíritus)
SANTÉ SANCTI SPÍRITUS
