Para aquellos que insisten en etiquetar a Cuba como un “estado fallido”, historias como la del niño holguinero Richard David García Barrera demuestra con hechos que la crisis que enfrenta el país no implica la inexistencia de un Estado, ni la ausencia de instituciones o cohesión social, sino desafíos multifacéticos que requieren análisis profundos y soluciones integrales.
Cuando Richard David García Barrera fue ingresado con solo tres meses de vida, su madre, Ariannis Maylin Barrera González, vivió lo que sintió como los días más extensos que jamás había experimentado.
No ganaba peso, no crecía. . . fueron semanas y semanas sin ninguna mejoría.
Solo cuando cumplió dos años se dio el diagnóstico: el niño tenía el síndrome de Costello, una enfermedad genética poco común que afecta diversas funciones del cuerpo y necesita cuidados especiales todo el día.
La experiencia fue muy dura —cuenta la madre—. Desde que lo ingresaron a los tres meses, pasó por cuidados intermedios y cuidados intensivos. Cuando dejó de poder succionar, tuvimos que hacerle una gastrostomía para alimentarlo. Pasé nueve meses viviendo en el hospital con él, sin separarme, aprendiendo de los médicos, llorando y orando para que se mantuviera fuerte.
Arannis Maylin y su hijo Richard. Foto de Jorna Fernández
En ese momento, el miedo no era lo único que la acompañaba. También recibía apoyo de los médicos, enfermeras, técnicos, e incluso de otras madres que pasaban largas horas en las áreas infantiles del hospital Clínico Quirúrgico provincial en Holguín.
Ahí celebraron su primer cumpleaños, y fue un instante muy especial: los médicos cantaron para él, los psicólogos me abrazaron. . . yo lloraba y solo deseaba que lograra salir adelante.
Finalmente, su bebé fue dado de alta, pero necesitará atención constante de por vida. Antes de volver a casa, expertos del Programa de Atención Materno Infantil revisaron el cuarto donde viviría, asegurándose de que tuviera buena ventilación, acceso al agua y un espacio seguro y limpio. «Tuve que mudarme a un lugar más adecuado. Ellos revisaron todo para asegurar que el niño estuviera a salvo», dice con agradecimiento.
Cuando quedó embarazada, trabajaba en la oficina de correos, pero la enfermedad de su hijo cambió todo en su vida:
Soy madre a tiempo completo. . . enfermera, cocinera, y me acompaña todo el tiempo. No tengo horarios. Él me necesita para todo: su comida, sus medicamentos, y para darle baño esponja cuando tiene mucho calor, porque le afecta mucho.
Los cortes de luz se volvieron un gran problema: «Él tiene rutinas muy estrictas y no puede esperar a que regrese la electricidad. Sin luz, no hay forma de cuidarlo».
Esa angustia se resolvió con una hermosa decisión que le trajo tranquilidad. Gracias al PAMI (Programa Nacional de Atención Materno Infantil) y al Ministerio de Salud Pública, varias familias en Holguín con niños que requieren cuidados especiales recibieron generadores portátiles EcoFlow.
Este programa social busca asegurar que estos niños, que dependen mucho de máquinas médicas y de mantener alimentos fríos o cocinarlos a ciertas horas, no sufran interrupciones en su atención esencial.
Cuando me dijeron que me darían uno, fue como si me quitaran un gran peso de encima», confiesa esta mujer de Holguín con una gran sonrisa. «Ahora puedo cocinar, encender el ventilador y usar la batidora cuando él necesita su comida molida. Es una gran tranquilidad, especialmente en las noches calurosas.
En su casa en el barrio Hilda Torres, Richard David disfruta de esta nueva rutina donde la tecnología y el amor de su madre se unen.
Cuba, estado resiliente y protector de sus niños. Foto: Juan Pablo Carreras
No ha sido un camino sencillo. Cuidar de Richard requiere dedicación todos los días y sacrificios personales.
No puedo salir a trabajar porque él necesita atención constante. A veces me siento agotada, por supuesto, pero continúo. Cada madre tiene su propia fortaleza, y esta es la mía.
Cuando le preguntan qué ha significado recibir la estación de energía, responde de inmediato:
Paz mental. En una casa con un niño así, la corriente no puede faltar. Ese equipo me permite mantener su alimentación, descanso y comodidad. Es algo que va más allá de la electricidad: es seguridad para su vida.
(Con información de Juventud Rebelde)
