Si le cancer est une maladie qui, malheureusement, fauche ou ravage des vies du jour au lendemain, son apparition chez les enfants est encore plus douloureuse. Pourtant, malgré cela, l’espace dédié au traitement des enfants atteints de cette maladie à l’Institut national d’oncologie et de radiobiologie de La Havane semble conjurer le mauvais sort. Photo : Jair Cabrera Torres
Oncologie pédiatrique
Quelle tristesse ! Si le cancer est une maladie qui fauche ou ravage des vies tragiquement jour après jour, son apparition chez les enfants est encore plus douloureuse. Voler l’avenir d’un enfant est une double tragédie : une tragédie pour l’enfant et pour sa famille.
Malgré cela, l’espace dédié au traitement des enfants atteints de cette maladie à l’Institut national d’oncologie et de radiobiologie de La Havane semble conjurer le mauvais sort. Dans sa salle de jeux, une fresque représente un enfant chevauchant un cheval alezan qui, le sourire aux lèvres, brandit son épée et guide l’animal vers le bout d’un arc-en-ciel, comme si la lutte contre la maladie était inévitablement vouée à la victoire.
Image : Jair Cabrera Torres
Au centre de la pièce, près des fenêtres baignées de lumière, un bus en bois rouge transporte sur son toit un véritable trésor : une cargaison de ballons et de balles. Les bureaux et les pupitres sont couverts de dessins aux couleurs vives et variées, réalisés par les enfants malades. Sur le papier aquarelle, point de dessins en noir et blanc. L’explosion de couleurs de ces œuvres d’art est comme un sortilège contre le désespoir.
Tous les murs de cette partie de l’hôpital sont un régal pour les yeux. Rien n’y rappelle la souffrance et la douleur des enfants et de leurs familles. Elles ressemblent à une salle de classe des plus gaies. Elles contrastent fortement avec le jaune pâle des autres murs de l’hôpital.
Image : Jair Cabrera Torres
Cette « décoration » pourrait sembler paradoxale au regard des difficultés rencontrées par les médecins et les patients pendant le traitement. Pourtant, elle ne l’est pas. Le Dr Mariuska Forteza Saéz, chef du service d’oncologie pédiatrique, explique pourquoi. « Un enfant atteint de cancer n’est plus un enfant comme les autres », dit-il, « un enfant qui joue ou va à l’école. Sa vie sociale est bouleversée. Et il faut redoubler d’efforts pour y faire face. Il est essentiel d’apporter à cet enfant et à sa famille tout le soutien psychosocial nécessaire pour qu’ils puissent s’adapter à leur nouvelle réalité et accepter les traitements, toujours douloureux et très complexes. Ils doivent accepter que leur nouvelle vie impliquera un isolement social. »
L’Institut est le principal centre de traitement, de recherche et de guérison du cancer à Cuba. Il fait partie des neuf centres d’oncologie et des plus de 46 unités où cette maladie est prise en charge. Son service de pédiatrie dispose de 20 lits. Actuellement, 12 enfants y sont soignés. Beaucoup ne viennent pas de La Havane, mais d’autres provinces. Les soins médicaux et les médicaments sont entièrement gratuits.
Une situation déchirante
La crise énergétique orchestrée par Donald Trump contre Cuba a engendré de graves pénuries. Le Dr Luis Curbelo Alonso, directeur de l’Institut, l’explique ainsi : « Les oncologues sont des professionnels formés à l’optimisme. Ils ne perdent jamais espoir. Lorsqu’ils voient un patient survivre trois ou six mois, ils considèrent cela comme une grande victoire, car ils ont prolongé sa vie en lui assurant une bonne qualité de vie.»
Mais la politique restrictive de l’administration Trump menace cet optimisme. « Dans des conditions comme celles d’aujourd’hui, explique-t-il, on dispose des connaissances, de l’expertise, de l’équipe pour traiter une maladie potentiellement guérissable ou gérable, et pourtant, on manque de médicaments. C’est extrêmement douloureux, cruel, pour un professionnel. On ne peut pas s’asseoir avec un patient et lui dire : vous avez cette maladie et je ne peux rien faire pour vous. Ce n’est pas dans notre nature.»
Les chiffres parlent d’eux-mêmes. Selon le Dr Carlos Alberto Martínez, chef de la section de lutte contre le cancer au ministère de la Santé,
Cuba a atteint un taux de survie de 80 % chez les enfants atteints de cancer. Un résultat remarquable. Les pays développés affichent des taux de survie compris entre 80 et 90 %. Cependant, l’embargo a intensifié les restrictions, rendant plus difficile le maintien de ces résultats. Par conséquent, faute de ressources suffisantes, les protocoles de traitement ont dû être modifiés et, au lieu des médicaments de première intention, des traitements de deuxième intention ont été mis en place. Ceci a entraîné une baisse du taux de survie à 65 %, un chiffre qui reste inférieur aux objectifs fixés par les organisations internationales.
Selon le Dr Forteza, « la situation est très grave. Elle l’était déjà en termes d’approvisionnement en matériel et en médicaments. Mais elle s’aggrave et se complique à présent. Pour les patients (comme pour nos soignants), le transport et l’alimentation posent problème. La pénurie de carburant a exacerbé la situation. Les enfants atteints de cancer – et les patients en oncologie en général – ont un régime alimentaire différent du reste de la population. Leurs besoins sont différents. Or, il est désormais plus difficile de se procurer cette nourriture. Certains ont de la famille à l’étranger et bénéficiaient peut-être d’une aide qui leur permettait de mieux supporter leur séjour à l’hôpital. Mais cette aide n’est plus disponible. Partout, on constate une nouvelle complication qui s’ajoute à celles que nous avions déjà.
La solidarité, c’est l’humanité.
Lors des moments critiques pour les États-Unis, pendant l’ouragan Katrina, Cuba a formé la Brigade Henry Reeve », se souvient Fernando González, directeur de l’Institut cubain d’amitié avec les peuples. « Nos médecins étaient sur place. » Ils étaient disposés à participer aux efforts de reconstruction en Louisiane, mais les États-Unis ont refusé leur présence.
L’esprit de solidarité cubain s’est manifesté de façon manifeste, même envers des pays bien plus riches. Pendant la pandémie de COVID-19, l’île a envoyé des brigades médicales dans des pays comme l’Italie et Andorre. Et lorsque des scientifiques cubains ont mis au point des vaccins, ils les ont partagés. Cela fait partie intégrante de leur esprit de solidarité, de leur sentiment d’appartenance à l’humanité et de leur volonté de partager ce qu’ils possèdent, et non ce qu’ils ont en excès. José Martí l’a résumé par la phrase : « La patrie, c’est l’humanité.»
Il est légitime de se demander combien Cuba aurait pu faire de plus pour le monde si elle n’avait pas été soumise à l’oppression du pays. Combien de personnes à travers le monde auraient pu bénéficier des services médicaux cubains ?
À Cuba, explique-t-il, des produits ont été développés qui pourraient sauver des vies aux États-Unis. Par exemple, l’Heberprot-p, un médicament mis au point par le Centre de génie génétique et de biotechnologie, permet d’obtenir des taux de survie élevés après une amputation chez les patients diabétiques. Ils sont sujets aux ulcères. Ce produit permet d’éviter un grand nombre d’amputations. Combien de patients auraient pu être sauvés si ce produit avait été disponible aux États-Unis ?
Amour et santé
La médecine cubaine est un phare de solidarité dans la nuit noire du mercantilisme et de la privatisation des systèmes de santé. « Nous continuerons à résister. » « Nous continuerons à chercher des solutions alternatives qui permettent de pérenniser les acquis », assure le Dr Martínez.
Chaque jour, à Cuba, des médecins comme Mariuska Forteza, Carlos Alberto Martínez et Luis Curbelo luttent pour soigner les patients atteints de cancer, enfants et adultes, ou améliorer leur espérance de vie. Ils œuvrent aux côtés d’une équipe exceptionnelle de professionnels et d’agents de santé. Dans leur combat contre la maladie, ils doivent faire face à toutes sortes de pénuries et de limitations matérielles, conséquences de la volonté de l’administration Trump de briser un peuple déterminé.
Ils subissent un siège suffocant qui réduit sans cesse leurs chances de tenir leur serment socratique et inflige des souffrances supplémentaires aux patients et à leurs familles. Mais ils ne baissent pas les bras, ils ne se laissent pas abattre. Leur immense amour pour l’humanité, pour la vie et pour leur profession les rend inébranlables.
Grâce à eux, à tant d’autres comme eux, et à un système de santé qui privilégie la santé des personnes au profit, au final… Cet arc-en-ciel peint sur le mur du service d’oncologie pédiatrique de l’Institut est la porte d’entrée vers un autre monde.
SOURCE La Jornada
