Pour ceux qui insistent sur le fait de qualifier Cuba d’« État en faillite », des histoires comme celle de l’enfant Richard David Garcia Barrera de la province de Holguin, démontrent par les faits que la crise à laquelle le pays est confronté n’implique pas l’inexistence d’un État, ni l’absence d’institutions ou de cohésion sociale, mais de défis multiformes qui nécessitent une analyse approfondie et des solutions globales.
Lorsque Richard David Garcia Barrera a été admis à l’âge de trois mois, sa mère, Ariannis Maylin Barrera González, a vécu ce qu’elle a ressenti comme les jours les plus longs qu’elle ait jamais vécus.
Mon fils ne prenait pas de poids, il ne grandissait pas… ce furent des semaines et des semaines sans aucune amélioration.
Ce n’est qu’à l’âge de deux ans que le diagnostic a été posé : l’enfant avait le syndrome de Costello, une maladie génétique rare qui affecte diverses fonctions du corps et nécessite des soins spéciaux toute la journée.
L’expérience a été très dure, raconte la mère. Depuis qu’il a été admis à l’hôpital à l’age de trois mois, il est passé par des soins intermédiaires et intensifs. Quand il ne pouvait plus sucer, nous avons dû lui faire une gastrostomie pour le nourrir. J’ai passé neuf mois à vivre avec lui à l’hôpital, sans me séparer de lui, apprenant des médecins, pleurant et priant pour qu’il reste fort.
Photo de Jorna Fernández
À cette époque, la peur n’était pas la seule chose qui l’accompagnait. Elle recevait également le soutien des médecins, des infirmières, des techniciens et même d’autres mères qui passaient de longues heures dans les aires infantiles de l’hôpital clinique chirurgical provincial à Holguin.
C’est là qu’il a fêté son premier anniversaire, et ce fut un moment très spécial : les médecins ont chanté pour lui, les psychologues m’ont embrassé… Je pleurais et je voulais juste qu’il s’en sorte.
Son bébé a finalement été libéré, mais il aura besoin de soins constants tout au long de sa vie. Avant de rentrer chez eux, les experts du programme de soins maternels et infantiles ont examiné la pièce où elle vivrait pour s’assurer qu’elle était bien ventilée, avait accès à l’eau potable et qu’elle était propre. « J’ai dû déménager dans un endroit plus approprié. Ils ont tout vérifié pour s’assurer que l’enfant était en sécurité », dit-elle avec gratitude.
Quand elle est tombée enceinte, elle travaillait à la poste, mais la maladie de son fils a tout changé dans sa vie :
Je suis une mère à temps plein. … infirmière, cuisinière, et elle m’accompagne tout le temps. Je n’ai pas d’horaires. Mon fils a besoin de moi pour tout : sa nourriture, ses médicaments, et pour lui donner un bain à l’éponge quand il fait très chaud, parce que cela le touche beaucoup.
Les coupures de courant sont devenues un gros problème : « Il a des routines très strictes et ne peut pas attendre que le courant revienne. Sans lumière, il n’y a pas moyen de s’en occuper ».
Cette angoisse a été résolue par une belle décision qui lui a apporté la tranquillité d’esprit. Grâce au PAMI (Programme national de soins maternels et infantiles) et au ministère de la Santé publique, plusieurs familles à Holguin avec des enfants nécessitant des soins spéciaux ont reçu des générateurs portables EcoFlow.
Ce programme social vise à faire en sorte que ces enfants, qui dépendent fortement des machines médicales et du maintien de la nourriture froide ou de sa cuisson à certaines heures, n’aient pas d’interruptions dans leurs soins essentiels.
Quand on m’a dit qu’ils allaient m’en donner un, c’était comme s’ils m’enlevaient un lourd fardeau », avoue cette femme de Holguín avec un grand sourire. « Maintenant je peux cuisiner, allumer le ventilateur et utiliser le mixeur quand il a besoin de sa nourriture moulue. C’est une grande tranquillité, surtout les nuits où il fait très chaud.
Dans sa maison du quartier Hilda Torres, Richard David profite de cette nouvelle routine où la technologie et l’amour de sa mère se rejoignent.
Photo: Juan Pablo Carreras
Le chemin n’a pas été simple, prendre soin de Richard demande du dévouement et des sacrifices personnels chaque jour.
Je ne peux pas aller travailler parce qu’il a besoin d’une attention constante. Parfois, je me sens épuisée, bien sûr, mais je continue. Chaque mère a sa propre force, et c’est la mienne.
Lorsqu’on lui demande ce que cela a signifié de recevoir le générateur électrique portable, elle répond immédiatement :
La Paix de l’esprit. Dans une maison avec un tel enfant, le courant ne peut pas manquer. Cet équipement me permet de maintenir sa nourriture, son repos et son confort. C’est quelque chose qui va au-delà de l’électricité : c’est la sécurité pour sa vie.
Source Juventud Rebelde
